Bir aile, çocuğunun aldığı en ağır teşhisle karşılaştığında, en büyük zorluklar bazen hastane koridorlarından değil, çevrenin yanlış anlamaları, önyargıları ve acımasız eleştirilerinden kaynaklanır. Stanojlović ailesinin, doktorların hayatta kalma şansının sadece %2 olduğunu söylediği küçük Elena için verdiği yaşam mücadelesi, sadece nadir ve agresif bir lösemiye karşı verilen zorlu bir mücadele değil, aynı zamanda toplumun soğukluğuna ve damgalamasına karşı verilen bir mücadeleydi.
Anne, üçüncü çocuğunu, kök hücre elde etmek amacıyla dünyaya getirme kararı aldığında ve ailenin desteğe en çok ihtiyaç duyduğu bir dönemde, en korkunç eleştirilerle karşılaştılar. Bu mücadeleden, yılmaz bir annenin gücü ve 8 yaşındaki kız kardeşi Nevena'nın, %100 uyumlu kemik iliği donörü olması sayesinde zaferle çıktılar.
Doğum sonrası ilk 15 gün, Ivana Stanojlović için hayatındaki en sakin anlardı. Kısa bir süre sonra, 8 aylık bir hastanede kalış ve zorlu bir teşhis süreci başladı. Karaciğer biyopsisi, en kötü haberi verdi: juvenil miyelomonositik lösemi, çocuklarda görülen çok nadir ve en agresif kanser türü.
"O zaman aslında çok nadir bir lösemi türü olduğunu ve ne yazık ki en agresif olduğunu öğrendik. Ülkemizde bu tür lösemiye sahip ilk vaka idi," diyor Elena'nın annesi Ivana Stanojlović, .
Tek umut, acil bir kemik iliği nakliydi. Sadece 8 yaşında olmasına rağmen, kız kardeşi Nevena tereddüt etmeden yardım etmeyi kabul etti. Acı tıbbi prosedürlerden geçti, tek bir arzuyla: annesinin ve kardeşinin eve dönmesi.
Başarılı naklin ardından, lösemi ile mücadele aylarca süren izolasyonla devam etti. Ailenin, üçüncü kızları Neda'yı, ek kök hücreler elde etmek amacıyla dünyaya getirme kararı, çevreden eleştirilere yol açtı.
"Bu, Elena'nın hastalığı sonrasında verilen en zorlu karardı. Şimdi bu podcast'ten sonra birçok eleştiriyle karşılaştığımı görüyorum, ancak insanlar eleştirmeden önce benim yerime geçmeye çalışmıyorlar. Tekrar bu durumla yüzleşmem gerekiyor... Hamilelik veya doğum benim için zor olmadı, geçmişte herhangi bir travmam yoktu, ancak o durumda, çocuğunuzun hayatı için mücadele ediyorsunuz ve aynı zamanda üçüncü bir çocuğa sahip olma konusunu tekrar düşünmeniz gerekiyor," diyor bu cesur anne.
Çok düşük, sadece yüzde 2'lik bir başarı oranı ve zamanın hızla tükenmesiyle, doktorlar için en zorlu mücadele başlamıştı: Çocuklarda görülen en nadir ve en agresif hastalıklardan biriyle savaşmak. Tek umut, acil bir kemik iliği nakliydi, ancak bu her zaman kurtuluşu garantilemiyordu.
"Ancak bazen donör bulmak kolay olmuyor. Ebeveynler, yakın akrabalar, hepsi uygun olabilir ve bunlar genellikle en yakın olanlardır. Bazen yapılan uyum testleri tam bir eşleşme göstermeyebilir ve etkin olması için tam bir eşleşme olması gerekir. Önemli olan, bunu erken fark etmek ve bunun üzerine düşünmek. İnsanları üzmek istemiyoruz, ancak bu konuda düşünmek çok önemli. Bir doktorun 'Neredeydiniz?' diye sormasından daha kötü bir durum olamaz," diyor çocuk doktoru Saša Milićević, .
Bir çocuk kanser olduğunda, bu asla bireysel bir mücadele değildir, aynı zamanda tüm ailenin hayatını değiştiren ağır bir tanımdır. Çevrenin geri çekildiği ve insanların bilgisizlikten ve korkudan dolayı eleştiriler yönelttiği anlarda, üstün tıbbi bakımın yanı sıra, ebeveynlere ve çocuklara sürekli psikolojik ve psikososyal destek sağlanması çok önemlidir.
"Çok işlevsel, çocuğa odaklanmış 'aslan gibi' anneler... Baba, o zaman tüm dış işlerle ilgilenen kişi haline geliyor. Çok sık, en sıradan şeylerde bile güçlü bir suçluluk duygusu ortaya çıkıyor; örneğin, normal yemek yiyebiliyorlarsa veya bir şeyler izleyebiliyorlarsa, çünkü bunun kendi çocuklarına verilmediğini biliyorlar," diye açıklıyor psikoterapist Milica Jeremić, .
Bugün, 16 yıl sonra, Elena iyileşmiş ve sağlıklı bir genç kız. Hayat boyu düzenli olarak doktor kontrollerine gidecek ve kız kardeşi Nevena, başkalarına yardım etmek amacıyla radyoloji alanında yükseköğrenim görmüş ve bu alanda uzmanlaşmıştır. Ivana Stanojlović, NURDOR Derneği'ndeki çalışmalarıyla, sadece hastalığa değil, aynı zamanda toplumun damgalamasına karşı mücadele eden ebeveynlere destek vermeye devam etmektedir.