Sırbistan'ın Kragujevac şehrinden 8 yaşındaki Jakov Stojanovic, nadir bir genetik rahatsızlığı olan küçük kız kardeşi Janja için geçen hafta beş gün boyunca memleketinden Belgrad'a kadar yürüdü. Jakov, kız kardeşinin tedavisi için gereken paranın bir kısmını toplamak amacıyla gerçekleştirdiği bu yürüyüşle 24.000 avro toplamayı başardı ancak ailesinin deneysel ilacın üçüncü dozu için 26.000 avroya daha ihtiyacı olduğu belirtildi. Jakov, ebeveynlerinin ve iyi insanların desteğiyle, kız kardeşinin mücadelesine kamuoyunun dikkatini çekmek amacıyla 120 kilometre yürüdü. Annesi Tamara, Jakov'un her şeyi harika bir şekilde atlattığını, bir gün güneş çarpması yaşadığını ancak kız kardeşine yardım ettiği için mutlu olduğunu aktardı. Tamara ayrıca, 24.000 avroluk büyük bir meblağ toplandığını ancak bunun hâlâ yeterli olmadığını kaydetti. Janja'nın sıradan bir kız çocuğu olmadığı, tıbbi bir mucize olduğu vurgulandı. Janja'nın Avrupa'da geni değişime uğramış ve genellikle ölümcül sonuçlar doğuran tek kişi olduğu belirtildi. Nadir görülen Joubert Sendromu ve sayısız sağlık sorunuyla karşı karşıya olmasına rağmen, Janja'nın her gün bir savaşçı olduğunu kanıtladığı kaydedildi. Onun hikayesinin sadece bir hastalık hikayesi değil, aynı zamanda inanılmaz bir güç, sevgi ve aile desteği hikayesi olduğu ifade edildi. Janja'nın, tıp ve insan iradesinin sınırları nasıl zorlayabileceğinin bir örneği olduğu, bu teşhise sahip çocukların nadiren beşinci yaş günlerini gördüğü ancak Janja'nın yedi yaşına ulaştığı dile getirildi. Joubert Sendromu'nun, beyincik ve beyin sapının gelişimini engelleyen nadir bir genetik bozukluk olduğu aktarıldı. Janja'ya 2019'da çekilen MR sonrası teşhis konulduğu bildirildi. Ayrıca, genetik analizlerin böbrek ve karaciğerle ilişkili ölümcül bir gen mutasyonunu ortaya çıkardığı, bunun da durumunu daha da karmaşık hale getirdiği açıklandı. Janja'nın annesi Tamara, "Blic"e yaptığı açıklamada, kızının durumunun şu anda stabil olduğunu ancak bir gecede kötüleşebileceğini belirtti. Tamara, bu nedenle vücudundaki enzimleri takip etmenin çok önemli olduğunu, çünkü bunların durumundaki değişikliklerin tek göstergesi olduğunu, en ufak bir değişiklikte bile doktorları uyardıklarını bildirdi. Almanya'da aldığı ilacın üçüncü dozu olmadan Janja'nın iyileşme şansının minimum düzeyde olduğu vurgulandı. Stojanovic ailesinin, önümüzdeki bir ay içinde kalan parayı toplamayı umduğu kaydedildi. Anne Tamara, "Tüm miktarı toplar toplamaz, eşyalarımızı toplayıp yola çıkıyoruz!" diyerek kararlılıklarını dile getirdi.