Sırbistan'da akondroplazi tedavisi gören ilk çocuk hastalardan biri olan 11 yaşındaki Aleksa Stojanović, yıllık maliyeti yaklaşık 270 bin avro olan ve devlet tarafından karşılanan ilaç sayesinde üç buçuk yılda 17 santimetre uzadı.

Svrljig'de yaşayan Aleksa'ya, cüceliğe ve vücutta orantısızlığa yol açan nadir genetik hastalık akondroplazi teşhisi kondu. Hastalık, kol ve bacakların kısa kalması, gövdenin normal uzunlukta olması ve kendine özgü bir kafa yapısıyla kendini gösteriyor. Hastalık her 25 bin yenidoğandan birinde görülüyor; bu da Sırbistan'da yılda bir ila üç çocuğun bu teşhisle doğduğu anlamına geliyor.

İlk şüpheler hamileliğin sekizinci ayında ortaya çıktı, uzuvların kısa olduğu doğumda fark edildi ve kesin genetik doğrulama, altı aylıkken Tiršova kliniğinde geldi.

Aleksa'nın annesi Danijela Stojanović, doğumun kendisinin bile stresli olduğunu, üstelik daha önce hiç duyulmamış bir teşhisten söz edildiğinde durumun daha da zorlaştığını anlattı. Önce şaşkınlık yaşadıklarını, ardından internette araştırma yaparken karşılaştıkları kötü bilgilerle daha da sarsıldıklarını belirten anne, neyle karşı karşıya olduklarını öğrenmek ve mücadele edebilmek için güç bulmak zorunda kaldıklarını söyledi. Ailenin bir de büyük kızı olduğunu hatırlatan Stojanović, aileyi bir arada tutmanın ve her iki çocuğa da destek olmanın gerektiğini ifade etti.

Hastalığa bir dizi sağlık sorunu eşlik ediyor. Aleksa, hipotoni ve başının ağır olması nedeniyle ilk kez 18 aylıkken oturabildi, 23 aylıkken yürüdü. Beyinde sıvı birikmesi nedeniyle sürekli izlenmesi gereken hidrosefali ve uykuda solunum durması (uyku apnesi) bunlara ekleniyor. Ayrıca lomber kifoz ve omurilik üzerinde baskı riski bulunuyor; bu nedenle Aleksa'yı gelecek yıl omurga ameliyatı bekliyor.

Dünya pazarında Voxzogo adlı ilaç tedavisi ortaya çıktığında aile umut gördü, ancak yıllık 270 bin avroluk tedavi maliyeti önlerine büyük bir engel olarak çıktı.

Ekim 2022'de "Sırbistan Akondroplazili Çocuklar" derneği kuruldu. Ailenin ısrarlı çabaları sonucunda devlet sorunu tanıdı ve Mart 2023'te aralarında Aleksa'nın da bulunduğu üç çocuk her gün deri altı enjeksiyonla tedaviye başladı.

Anne Stojanović, yıllık 270 bin avroluk tutarın hiçbir aile için karşılanabilir olmadığını belirterek derneği iki aileyle birlikte kurduklarını, çünkü birlikte hareket edildiğinde sesin çok daha güçlü duyulduğunu söyledi. Bugün 14 çocuğun tedavi gördüğünü ve sırada bekleyen herkes için mücadele ettiklerini aktaran anne, tedavinin Aleksa'ya 17 santimetre kazandırdığını, bunda doğal büyümenin de payı olduğunu dile getirdi. Santimetrelerin önemli olduğunu ancak en çok işlevselliğe önem verdiğini vurgulayan Stojanović, tedavinin uzuvlardaki orantısızlığı azalttığını, oğlunun artık eşyalara kendi başına uzanabildiğini ve temel ihtiyaçları için başkalarına bağımlı olmadığını anlattı.

Aleksa bugün Svrljig'de ilkokul dördüncü sınıfa gidiyor ve okulda çok iyi karşılandı. 45 dakikalık derslerde rahat edebilmesi için ailesi ve okul özel bir çözüm geliştirdi: sırt dayanağı daha yakın olan ve iki basamaklı ayak desteği bulunan uyarlanmış bir okul sandalyesi. Böylece Aleksa sırasında arkadaşlarıyla birlikte sorunsuz oturabiliyor.

Annesi, öğretmen Moki'nin ve Aleksa'nın akranlarının rolünü gururla anlatıyor. Anaokulundan itibaren erken yaşta kabul görmenin kilit önem taşıdığını, bunun okulda da sürdüğünü belirten Danijela Stojanović, Aleksa'nın her zaman yanında olan arkadaşları bulunduğunu söyledi. Arkadaşlarının ona tamamen doğal davrandığını ve ayrıcalık tanımadığını belirten anne, yanlış bir şey yaptığında onunla tartıştıklarını, bunun da eşitliğin özü olduğunu ifade etti. Anaokulunda güzel bir söz olduğunu aktaran Stojanović, "Kapsayıcılık, siz orada yokken sizi özlemeleri ve sizi sabırsızlıkla beklemeleridir" diyerek bunun Aleksa'nın sınıfında birebir yaşandığını söyledi.

Nadir teşhisin getirdiği zorluklara rağmen Aleksa neşeli, enerjik ve çok yönlü bir çocuk. Okula gitmeyi sevdiğini, en sevdiği derslerin matematik, sosyal bilgiler ve beden eğitimi olduğunu söylüyor. Annesi, matematikte bilmediği bir şey olmadığını, Sırpça ödevlerinde ise küçük bir mücadele yaşandığını ekliyor.

Akranları gibi Aleksa da bilgisayar oyunlarını ve çizgi filmleri çok seviyor. Çizimde oldukça yetenekli; tahtada gururla gösterdiği kendi portresini çizmiş. Sık sık ablasının piyanosunu da çalıyor. İngilizcesi o kadar iyi ki günlük konuşmalarına akıcı biçimde İngilizce kelimeler katıyor.

"Eğlenmeyi seviyorum" diyen Aleksa, kendisi için İngilizce olarak gülümseyerek "I'm the nice kid in the world" (Dünyanın en iyi çocuğu benim) ifadesini kullanıyor.

Stojanović ailesi, "Büyümek İstiyorum" adlı girişim ve yine Svrljig'den başlayan, Dünya Çok Kısa Boylu İnsanlar Günü (25 Ekim) dolayısıyla düzenlenen "Yeşil Ekim" etkinliği aracılığıyla farkındalığı artırma ve önyargıları kırma mücadelesini sürdürüyor.

Anne Danijela Stojanović, toplumun kendileriyle birlikte büyümesini istediklerini belirterek teşhisi ve sorunu kabul etmenin her şeyin anahtarı olduğunu söyledi. Bir sorun ancak kabul edildiğinde çözümü için çalışılabileceğini vurgulayan Stojanović, farklılığından utanç duyan ya da bunu nasıl kabul edeceğini bilmeyen herkese motivasyon olmak istediklerini sözlerine ekledi.