Sırbistanlı Jovana Cvetković sadece beş yaşındayken yüzünün kontrolsüz şişmeye başladığını söylüyor. Bu kadar şiddetli ki, saldırı sırasında bile fiziksel görünümü değişiyor.

Nadir bir hastalık nedeniyle yaşadığı zorluklara rağmen, Jovana gülümseyen ve hikayesini paylaşarak aynı sorunu yaşayan herkese destek olmak isteyen bir kadın.

Aynı zamanda bu deneyim onu güçlendirdi ve daha hazır ve yetenekli hale getirdi.

Hastalığının ilk belirtileri çocukluk döneminde ortaya çıktı, kontrolsüz şişlikler başladı.

Ailesi, çocukluğun kaçınılmaz yaralanmalarına karşı farklı bir tepki gösterdiğini fark etti.

"Modrik yerine şişliklerle karşılaştım. Daha sonra ergenliğe girdiğimde, ellerim, ayaklarım ve yüzüm şişmeye başladı. Bir keresinde sınav çalışırken saatlerce vücudumu sola doğru büktüm ve o tarafım şişmeye başladı," Nova.rs'ye anlatan Jovana diyor.

Birkaç kez kusma yaşadı, hatta bazen bayıldı, ancak bunları mide virüslerine, hassas bir mideye veya hatta kadın hastalıklarına bağlandı.

O zamanlar, bir gazete yazısını okudu ve yorumlarda HAE sendromu hakkında bahseden bir kadının hikayesine rastladı.

"Bu makaledeki yorumda, bir kadının kocası ve çocuğunun HAE olduğunu ve hangi tedaviyi aldıklarını anlattığına şahit oldum. O zamanlar Sırbistan'da sadece taze kan plazması kullanılabiliyordu. HAE hakkında ayrıntılı olarak internette araştırdım, özel bir laboratuvarda C1 inhibitör seviyemi test ettim ve sonuçlar normaldi. Bu nedenle araştırmayı bir süre durdurdum, çünkü HAE tanısı almak o kadar kolay olmadığını düşünüyordum," diye açıklıyor.

Dişi çekiminden sonra ve ardından sağ tarafında oluşan kist nedeniyle iki kez Maksilofasiyal Cerrahi bölümünde ağır yüz şişmesi yaşadı. Bu nedenle doktorlar neden bu kadar şiddetli şişmelere sahip olduğunu belirlemek için ısrar etti.

Jovana, yıllardır alerji tedavisi gördüğünü ve kortikosteroidler ve antihistaminikler aldığını söylüyor ancak hiçbir fayda sağlamadı.

"Hatta bana bağırsak ameliyatı yaptılar, çünkü HAE saldırıları genellikle bağırsak krizi olarak algılanıyor. Farklı kliniklerde tıbbi personel ile uzun ve zorlu bir mücadeleden sonra, 2015 yılında Dr. Dušanka Marković'le tanıştım. İmunoloji Tanı Kabinesi şefi olan bu doktor, kan analizini yaptıktan sonra benimle görüşmek istedi. Özellikle aile geçmişim hakkında bilgi almak istiyordu. Ona dedim ki, dedem 70'li yıllarda diş çekimi sonrası şişmeye bağlı olarak ölmüştü. Yaşına göre ben şimdi onun yaşındayım."

20 yıl süren araştırmalar sonunda tanıyı aldı.

"Temmuz 2015'te Dr. Slađana Andrejević'e, KC Srbije İmunoloji ve Alerji Kliniği'ne gittim ve neredeyse 20 yıl süren aramaların ardından tanıyı aldım. Annem de HAE'den muzdaripti, ancak onun tanısı yaklaşık 50 yıl gecikti. Tanı bana hayatımda olan her şeyi anlamamda yardımcı oldu: sınavlarda şiş gözle gitmek, mide ağrısı, kusma ve stresli durumlarda bayılmak, mezuniyet sınavında parmaklarımın bileklerden uçlarına kadar şişmesi... Bu durumlar çocukluğum ve gençliğimi zorlaştırdı."

Jovana korku ve mücadeleyi anlatıyor.

Nadir bir sendrom ve beraberinde getirdiği tehlikelerle karşı karşıya kaldı, ancak Jovana anne oldu. Hamileliği kolay değildi.

"Zamanla şişmelere nasıl yaşayacağımı öğrendim ve mümkün olduğunca onlara rağmen işlev gördüm. Hamileliğim boyunca 38 hafta içinde 98 saldırı yaşadım."

Hereditery Angioedema birçok bilinen tetikleyiciye sahip olabilir. Bunlar ameliyatlar, diş hekimliği müdahaleleri, tekrarlayan hareketler, yaralanmalar, östrojen, enfeksiyonlar, oral kontraseptif ve ACE inhibitörleri gibi ilaçlar ve stres olabilir.

"Bazı hastalarda büyük bir mutluluk bile bir saldırıya neden olabilir. Bazı hastalar belirli yiyecek türlerini veya böcek ısırıklarını, iğne batması veya kozmetik işlemleri gibi tetikleyiciler olarak bildirmektedirler. Bazen sebep bilinmiyor. Tanı almam öncesinde, yaralanmaları, diş hekimliği müdahalelerini ve tekrarlayan hareketleri tetikleyici olarak tanıdım ancak birçok şişliğin nedeni bilinmiyordu. Şimdi muhtemelen hormon dalgalanmaları ve strese bağlı olduğunu düşünüyorum," diyor Jovana.

Jovana bugün HAE Srbija'nın başkanı, yani Hereditery Angioedema hastaları ulusal birliği.

"HAE, tedavi yoksa sürekli bir korku döngüsüdür. Bu korku, yeni saldırılara yol açabilir. Tanı aldığımda, tedaviler yoktu ve hayatım için gerçekten endişeleniyordum, özellikle de dedemizin ölümünün nedenini anladığımızda."

Sırbistan'da şu anda akut saldırıları durdurmak amacıyla kullanılan acil tedavi yöntemleri mevcuttur.

"Ayrıca modern subkütan profilaktik tedavi mevcuttur ve yakında oral profilaktik tedavi de kullanılabilir hale gelecek. Bu tedaviler, saldırıları önlemeye veya sıklığını ve şiddetini önemli ölçüde azaltmaya yardımcı olur. Modern profilaktik tedaviye başladığımda artık saldırı yaşamadım, ancak Ocak ayına kadar haftada iki kez saldırı yaşıyordum," diyor bu gülümseyen kadın.

Tedavilerin kullanılabilirliği sayesinde HAE hastaları büyük oranda normal bir yaşam sürdürebilirler, çalışabilir ve işlev görebilirler, Jovana söylüyor, ancak hastalığın hala çok tahmin edilemez olduğunu vurguluyor.