Violeta Bihorac (42), yüzde yüz engelli kız çocuğunun annesi, ilk kez hayatında yaşadığı zorlu anları açıkladı. Kızının Una'nın doğumundan kısa bir süre sonra solunum yetmezliği geçirdiğini ve yüzde yüz engelli olduğunu söyledi. Una, doğumda en yüksek puanı aldı ancak sadece bir saat sonra nefes almaya başladı.

– Ben her şeyim – engelli çocuklu annen, sağlıklı çocuğun annesi, kansere yenik düşen bir kadın ama aynı zamanda teyze, halası, akrabalarım... Hepsi için elimden geleni yapmaya çalışıyoruz – Violeta sohbetin başında anlatıyor.

Violeta, Una'nın hamileliği ve doğumunun sorunsuz geçtiğini ancak bebeğin doğumdan sadece bir saat sonra solunum yetmezliği geçirdiğini söyledi.

– Her şey yolundaydı. Una doğumda mükemmel puan aldı. Ancak sadece bir saat sonra nefes almaya başladı – Violeta hatırlıyor.

Birçok kontrol ve analizden sonra, ailesi Una'nın nadir bir sendrom, doğuştan gelen kalp kusuru, epilepsi, işitme problemleri ve diğer birçok sağlık sorununa sahip olduğunu öğrendi.

– Una'nın ondan fazla tanısı var ama ben bunların sadece kağıt üzerindeki tanımlar olduğunu söylüyorum. Bugün mutlu bir kız çocuğudur.

Una'nın ilk beş yılı ailesi neredeyse her gün hastanede geçirdi.

– Hastanede daha çok zaman geçirdik, evimizden daha çok. Bugün bize hastane dışında geçen her gün en güzel gündür.

Violeta için en zor an, yeni doğmuş kızının ciddi sağlık sorunları olduğunu öğrenmesi oldu.

– Bana bir şeylerin yolunda gitmediğini söylemek için aradılar. Odama yalnız kaldım. Eşim beni zaten sağlıklı bir kız çocuğu aldığını düşünerek eve göndermişti.

Una daha sonra acilen Kragujevac'a taşındı, Violeta ise hastanede kaldı.

– Doktorlardan bana evime gitmemi rica ettim. Diğer annelerle aynı odayı paylaşamadım.

O zamanlarda, hiçbir şeyin nasıl sonuçlanacağına dair bir fikri yoktu.

– Kragujevac'a ulaşana kadar Una hayatta kalıp kalamayacağı bile belli değildi.

Una, Violeta'nın ilk çocuğu değildi. Aile, kızının tanısıyla karşılaştığında, büyük erkek kardeşi Filip sadece altı yaşındaydı.

– Çok zor bir dönemdi. Her zaman en ihtiyaç duyulan yerde olmak için karar verdik. Bu bir karar olarak alınmaz, kendine yerleştirilir.

Ebeveynler Una'nın yanında hastanede geçirdikleri süre boyunca, Filip büyük değişimlerle karşı karşıya kaldı.

– Birinci sınıfa başladı ama ben orada değildim. Daha sonra anladım ki onun için de bu çok zor olmuştu.

Filip şimdi, annesinin dediği gibi, bu deneyimden büyük bir empati geliştirerek büyümüş bir genç oldu.

– Diğer çocuklara problemli çocuklar olarak bakmaz, sadece çocuklar olarak bakar. Çalışma terapisi yapıyor çünkü başkalarına yardım etmek istiyor.

Ailenin Una'nın sağlığı için yaşadığı tüm zorluklara rağmen, bir başka zorluk daha geldi. Violeta'nın kız kardeşi dört yaşında iken kansere yakalandı.

– Bu yine bir darbe oldu. Böyle şeyler başkasına olur diye düşünüyorduk.

Kız, şanslı bir şekilde hastalığı yenmeyi başardı. Ancak sadece altı ay sonra Violeta aynı tanı ile karşı karşıya kaldı.

Violeta, karaciğer kanserini öğrendiğinde, kızlarının sağlık sorunlarını öğrendiği gibi aynı şok yaşamadığını söylüyor.

– Karaciğer kanseri olduğumu duyduğumda, kızlarımın hastalıklarını öğrendiğimde hissettiğim aynı şoka girmedim. İlk olarak sordum: 'Şimdi ne yapmalıyız?'

Violeta'ya göre bu an, kendi sağlığına odaklanmasının zamanı olduğunu fark etmesiyle geldi.

– Kimse iyi çalışamazken kendini iyi hissetmez. Kadınlar genellikle her şeyi üstlenirler ve kendilerini unuturlar.

Una'nın sağlığı için yıllarca mücadele eden Violeta ve eşi, kendi ihtiyaçlarını neredeyse tamamen ihmal ettiler.

– Terapiye gittiğimde: 'Bu benim zamanım' dedim. O zamandan beri eşim ve ben hastane önünden ayrılıp kahve içtik.

Violeta'ya göre bu basit an, onlara hayatlarını nasıl yaşadıklarının farkında olmalarını sağladı.

– Yaşamayı öğrendik.

Kendi deneyimlerinden ve yıllardır süren mücadeleden sonra, Violeta diğer engelli çocuklu ailelere yardım etmek için karar verdi.

"Emotivni Oslonac" adlı bir dernek kurdu ve ailelere psikolojik ve duygusal destek sağladı.

– Şu anda 40'tan fazla anneye, dört terapist ve ailelerimize yardımcı olan uzmanlar var.

Violeta'ya göre, ebeveynlerin karşılaştığı en büyük sorun yalnızlık hissidir.

– Kendilerini yalnız hissederler. Ben de öyle hissettim. En iyisi kimse bunu yaşamasın ama eğer yaşıyorsak, birbirimize destek olalım.

Una şimdi 13 yaşında ve okula gidiyor. Omurga ameliyatı geçirmesi nedeniyle ek destek alması gerekiyor, bu yüzden ailesi şu anda kişisel asistan almak için bekliyor.

Violeta, kızının mutlu ve enerjik bir çocuk olduğunu söylüyor.

– Una en çok suya girmeyi sever. En güzel günü suda geçirebilir.

Okul, arkadaşlarıyla vakit geçirmek ve insanlarla iletişim kurmaktan keyif alıyor.

– Birini gördüğünde hemen ona sarılır veya hiç temas istemez. Sadece insanların duygularını hisseder.

Violeta, insanların engelli çocuklardan uzaklaşmasının en zor anların olduğunu söylüyor.

– Çocukları kötü bulmadıklarını düşünüyorum, ama bazen ebeveynleri onları geri çekiyorlar. Eğer daha fazla bir araya gelirlerse, bunun korkunç bir şey olmadığını anlarlardı.

Violeta tüm ebeveynlere önemli bir mesaj gönderiyor: kendilerini unutmamalarını.

– Mutlu ve tatmin olduğumuzda, çocuklarımız için en iyisini verebiliriz.