Ulusal Kanserli Çocuklar Ebeveyn Derneği (NURDOR) Başkanı Joland Korora, yirmi yıl önce üç yaşındaki oğlu Matija'ya böbrek kanseri teşhisi konulduğunda, bir ebeveynin hayal edebileceği en zorlu mücadeleyi yaşadığını belirtti. Bu savaştan zaferle çıkan Matija'nın şimdi sağlıklı ve neşeli bir genç olduğunu kaydeden Korora, oğlunun hayatı için verdiği kişisel mücadeleyi, NURDOR'da çalışmaya ve bu kötü hastalıkla karşılaşan her çocuk ve her aile için savaşmaya adadığı bir yaşam misyonuna dönüştürdüğünü vurguladı. NURDOR, yirmi yılı aşkın süredir varlığıyla Sırbistan genelinde binlerce aileye destek sağlayan bir dayanak haline geldi. Dernek, psikososyal yardım sunarak, kanserli çocukların haklarını savunarak ve hiçbir çocuğun kanserle mücadelesini desteksiz ve umutsuz geçirmemesini sağlayarak önemli bir rol oynadığını kaydetti. Joland, bu desteğin kendisine ve ailesine çok gerekli olduğunu, çünkü bu teşhisle yüzleşmenin insanı geri dönülemez bir şekilde değiştirdiğini açıkladı. Joland, 'Bir çocuğunuza kanser teşhisi konulmasıyla yüzleşmek kelimelerle tarif edilemez. O zaman tam bir delilik, çaresizlik ve korku yaşanır, tüm bedeniniz geri dönülemez bir şekilde zarar görür' ifadelerini kullandı. Bu dönemden her bahsettiğinde, aslında tam olarak iyileşmeyen bir yarayı yeniden açtığını belirtti. Korora ailesinin Matija'nın kanser olduğunu öğrendiği dönemin en sarsıcı anlarından biri, oğlunun hayatı için mücadele ederken Joland'ın işini kaybetmesiydi. Bu nedenle Joland, NURDOR'un girişimiyle iki yasanın değiştirilmesinden gurur duyduğunu vurguladı: Rehabilitasyon Yasası ve Hastalık İzni Yasası. Bu yasa, hasta çocukların ebeveynlerinin artık tedavileri süresince izinli olabilmelerini sağlıyor; oysa eskiden bu süre sadece dört ay ile sınırlıydı. Joland, 'Yirmi yıl önce çocuğum hasta olduğu için işten çıkarıldım. Ancak Nisan 2019'da Meclis, Hastalık İzni Yasası'nı değiştirdi ve bir ebeveynin çocuğunun tüm tedavi süresi boyunca yüzde yüz ücretle hastalık izni alma hakkına sahip olduğunu belirtti. Eskiden bu hak sadece dört ay ile sınırlıydı' ifadelerini kullandı. Bu cesur kadın, omuzlarında hayal edilemez bir yükü gülümseyerek taşıdığını aktardı. NURDOR'da ne kadar gönüllülük yaptığını artık kimsenin sayamayacağını, çünkü hayatının bir döneminde bunun günlük bir faaliyet haline geldiğini kaydetti. Joland, 'Üniversitedeki işimin yanı sıra on yıldan fazla bir süre boyunca NURDOR'da her gün gönüllü olarak çalıştım. Bu, 5.000 saatin üzerinde gönüllü çalışmadır. Bana zor gelmiyor çünkü bunun benim misyonum olduğunu ve Tanrı'nın veya evrenin bana bazen çok ağır olabilen taşı itme ve yardım etme gücü verdiğini anladım. Büyük bir iyimserim ve vazgeçmek istemiyorum. Belki bir gün tüm bunlar hakkında bir kitap yazarım' dedi. Zrenjanin'de doğan Joland, Banat'ın Bočar köyünde büyüdü. Bugün eşi ve oğluyla Novi Sad'da yaşıyor. Tarım yüksek lisans mezunu olup, Novi Sad Tarım Fakültesi'nde on beş yıl çalıştı. NURDOR, yirmi yılı aşkın süredir yaptığı çalışmalarla bir zamanlar ulaşılamaz görünen sonuçlara ulaştığını aktardı. Derneğin en büyük gururu, vatandaşların ve bağışçıların yardımıyla Avrupa standartlarında inşa edilen Niş'teki hastane oldu. Joland, 'Ülkemizde ve bölgede ilk kez bir dernek hastane inşa etti. Orada insancıl tedavi uyguladık, bu da çocukların tedavi alırken oynamaları anlamına geliyor' ifadelerini kullandı. Hastanenin yanı sıra NURDOR, kanserli çocukların ve ailelerinin yaşam kalitesini önemli ölçüde artıran bir dizi başka projeyi de başlattığını vurguladı. Korora, gurur duyduğu diğer büyük bir projenin ise Niş, Belgrad ve Novi Sad'da ebeveyn evlerinin inşa edilmesi olduğunu belirtti. Bu evler, bağışıklığı zayıf çocukların güvenli koşullarda kalabilmelerini ve tedaviler arasında sık sık seyahat etmekten kaçınabilmelerini sağlamayı amaçlıyor. Ayrıca, çocukların ve ebeveynlerin psikososyal iyileşmesi için kamplar da bulunuyor; bunlardan biri, çocuklarını kaybetmiş ebeveynlere yönelik özel 'Umut Eli' programıdır. Joland, 'Kamuoyunda farkındalık yaratma konusunda da büyük bir ilerleme kaydedildi. Çocukluk çağı kanseri artık tabu bir konu değil, vatandaşlar bu zorlu mücadeleden geçen ailelere giderek daha fazla destek oluyor' ifadelerini aktardı. Misyonunun bazen zorlu olduğunu kabul etse de Joland, durmaya niyetinin olmadığını belirtti. Sırbistan'daki her çocuk için mücadele etmeye devam ettiğini, en büyük acıdan en büyük umudun doğabileceğine inandığını vurguladı. Bu nedenle NURDOR, hasta çocukların ve ailelerinin yaşamlarını iyileştirmek için yeni eylemler hazırladığını açıkladı. Joland, 'Anahtar eksikliklerin giderilmesi yoluyla sistemin iyileştirilmesine özel önem veriyoruz. Bunlar arasında Ulusal Pediatrik Kanser Kayıt Sistemi'nin oluşturulması, pediatrik palyatif bakımın geliştirilmesi ve malign hastalıklar nedeniyle tedavi gören çocukların uzun vadeli takibinin sağlanması yer alıyor. Sesimizin daha güçlü duyulmasını, önümüzdeki dönemde ilgili kurumlarla daha sıkı işbirliği kurmayı ve ortak çabalarla her çocuk için onurlu bir tedavi sağlamayı, aynı zamanda pediatrik palyatif bakım sistemini ağ kurarak ve güçlendirerek hayatın sonunda onurlu bir bakım sunmayı istiyoruz' sözleriyle gelecek hedeflerini açıkladı. Korora ayrıca, çocuklarda malign hastalıkların iyileşme başarısının yetişkinlere göre önemli ölçüde yüksek olduğunu ve sağkalım oranının yüksek gelişmiş ülkelerde yüzde 80'i aştığını kaydetti. Çocuklarda malign hastalıkların erken evrede ve zamanında teşhis edilmesi, sağkalım şansını, tedavi yanıtını ve tedavi maliyetleri ile yoğunluğunu önemli ölçüde iyileştirebileceğini vurguladı. Korora, semptomlar hakkında farkındalık yaratma, hızlı klinik değerlendirme ve tedaviye erişim için etkili bir programın kamu ve özel kurumlar, sivil toplum kuruluşları ve ebeveyn derneklerinin işbirliğiyle başarılabileceğini vurguladı. Joland, bu çocukların geliştirdiği empatiyi en iyi anlatan büyüleyici bir veri sundu. Kendi ifadeleriyle, kanseri yenen çocukların yüzde 80'inin daha sonra tıp okuduğunu, topluma borçlarını ödemek ve aynı sıkıntıya düşen başkalarına yardım etmek istediklerini aktardı. Joland, 'Bu bizi motive eden nedenlerden biridir ve bu yüzden halkı motive etmeye, kanserli çocuklara ve ailelerine sürekli desteğin önemine dikkat çekmeye çalışıyoruz. Ayrıca NURDOR'un kuruluşundan bu yana tutarlı bir şekilde desteklediği dayanışma, adalet, insan haklarına saygı, eşitlik ve ahlaki sorumluluk gibi değerleri birlikte yaymayı hedefliyoruz' sözleriyle konuşmasını sonlandırdı.