Sırbistanlı gazeteci ve halk ilişkileri uzmanı Jovana Cvetković, Niş'te yaşayan bir kadındır. 2015 yılında sonunda hastalığının teşhisi konuldu: Herediter Angioedema (HAE). Bu nadir ve potansiyel olarak ölümcül genetik hastalık, 50.000 kişiden birinde ortaya çıkıyor.

Cvetković'in hikayesi, çocukluğundan itibaren başlıyor. Beş yaşlarında ilk semptomlarını gösterdi. Çocukluğunda sürekli kendini yaralayan ve vücudunda morluklarla kaplı olan Cvetković'te, morluklar yerine şişlikler ortaya çıktı. Bu durum ergenliğe kadar devam etti ve 20 yıl sonra HAE teşhisi konuldu.

HAE, vücudun herhangi bir bölgesini etkileyen sık ve şiddetli şişliklere neden olan bir hastalıktır. Bu şişlikler üç ila beş gün sürebilir. Fiziksel travma, duygusal stres, enfeksiyonlar, kadınlarda östrojen ve bazı ilaçlar şişliklerin ortaya çıkmasına yol açabilir.

"Ortaokul yıllarında ellerim ve ayaklarımda şişlikler, kusma ve şiddetli mide ağrısı ile birlikte bayılmalar yaşadım. Nedenini bilmiyordum," diyor Cvetković.

HAE'nin belirtileri olmaması, teşhis sürecini zorlaştırıyor. 20 yıl boyunca doktorlar arasında dolaştıktan sonra, 2015 yılında sonunda HAE tanısı konuldu. Bu hem bir rahatlama hem de büyük korku yarattı.

"Tanımımı 2015'te aldım, neredeyse iki on yıldır araştırdım. Saldırılarım genellikle her şeye alerji olduğum söylendi. Bir keresinde patates alerjisi olduğunu söyledim. HAE alerji değildir ve HAE'deki şişlikler antihistaminikler ve kortikosteroidlerle (alerji için standart tedavi) yanıt vermez, bu da doktorların hastalığın potansiyel olarak HAE olabileceğini düşünmesini sağlamalıdır," 2020 yılında "Blic"e anlattı.

Günümüzde, ilk semptomlarından beri geçen yıllar boyunca Cvetković'in hayatı beklenenden çok daha normal görünüyor. Günlük yaşamında birçok kişi gibi çalışıyor, planlar yapıyor, aile ve arkadaşlarıyla zaman geçiriyor. Ancak yıllarca sık ataklarla ve sürekli belirsizlikle yaşadı.

"HAE benim için her günün bir o kadar farklı olduğunu gösteriyor. Bazen tamamen normal hissediyorum. Ama sonra birkaç saat içinde her şey değişebilir. HAE semptomlarım her zaman orada değil, ancak saldırının gelebileceği konusunda hep bilinçliyim," diyor Cvetković.

Cvetković, HAE'nin psikolojik olarak da zorlayıcı olduğunu söylüyor. "Boğaz şişmesi ölümcül olabilir, bu yüzden korku tamamen ortadan kalkmaz. Ama şimdi daha az korkuyorum çünkü etkili tedaviler var ve zamanında müdahale edebiliyorum. En büyük değişiklik modern tedaviyle güven duygusudur. Şimdi geçmişte olduğu kadar hayatımın her kararına odaklanmıyorum," diyor.

HAE'nin belirtileri her gün ortaya çıkmaz, ancak saldırıların ne zaman geleceği tahmin edilemez. Bazen belirtiler önceden görülebilir, bazen de tamamen beklenmedik bir şekilde ortaya çıkar. Stres, enfeksiyonlar, yaralanmalar veya bazı tıbbi prosedürler tetikleyici olabilir, ancak saldırılar bazen açık bir neden olmadan da meydana gelebilir.

HAE nadir bir genetik hastalıktır ve genellikle otomatik dominant olarak kalıtılır. Ancak, ailede HAE öyküsü olmayan kişilerde de ortaya çıkabilir. Bu nedenle, doktorlar semptomlarını görürse HAE'yi düşünmelidir.

Cvetković ayrıca HAE Srbija adlı bir derneğin kurucusu ve başkanıdır. Dernek, hastalığı olan kişilere destek sağlar, bilgi paylaşır ve sağlık çalışanlarının farkındalığını artırır. Cvetković, "HAE ile yaşayan insanların yalnız olmadıklarını göstermek istiyoruz," diyor.

"Amaçımız sadece hastalıktan bahsetmek değil, HAE ile yaşanabilecek dolu, aktif ve kaliteli bir hayat olduğunu göstermektir. HAE'nin hayatın merkezinde olduğu bir şey olmaması gerektiğini düşünüyorum. Eğer biri HAE şüphesi taşıyorsa, https://rs.haei.org/ veya haesrbija@gmail.com adresinden bizimle iletişime geçebilirler," diyor Cvetković.