Sırbistan'ın Sremska Mitrovica kentinde 8 Ağustos'ta, sağlıklı yaşam tarzlarının teşviki, dayanışma ve nadir hastalığı olan kişilerin yanı sıra yardıma muhtaç çocuklar ve ailelere destek amacıyla ilk "Sirmiyum 21/7" insani gece yarı maratonu düzenleneceği bildirildi. "Bazıları madalya için koşar. Bazıları sonuç için. Biz ise nadir hastalıklar için koşuyoruz" sloganıyla düzenlenecek etkinlik, Sremska Mitrovica şehir iskelesi ve merkezinde akşam saatlerinde gerçekleştirilecek 21 kilometrelik yarı maraton ve 7 kilometrelik rekreasyonel koşu ile spor, insanlık ve dayanışmayı bir araya getireceği belirtildi. Spor programının yanı sıra, etkinliğin güçlü bir insani karaktere sahip olacağı kaydedildi. Ziyaretçilerin Von Hippel – Lindau (VHL) sendromu hastaları derneğinin çalışmalarına destek olabileceği ve çeşitli vakıflar aracılığıyla tedavi için kaynak toplayan yardıma muhtaç kişilere bağışlarla yardımcı olma fırsatı bulacağı vurgulandı. Yarı maratona şimdiye kadar yaklaşık 400 katılımcının başvurduğu aktarıldı. Etkinliğe, Sırbistan Ulusal Nadir Hastalıklar Organizasyonu (NORBS), Akondroplazi Derneği, Multipl Skleroz Hastaları Derneği temsilcileri ve diğer hasta derneklerinin de kendi faaliyetleri ve insani yardım noktaları aracılığıyla, hastaların ve ailelerinin günlük olarak karşılaştığı zorluklar hakkında farkındalık yaratmaya katkıda bulunacağı belirtildi. Etkinliğin özel bir bölümünün "Nadir İnsanlar" girişimine ayrılacağı açıklandı. Organizatörlerin bu girişimle, insanlıkları, cesaretleri, azimleri ve fedakarlıklarıyla toplumda iz bırakan bireyleri öne çıkarmayı amaçladığı kaydedildi. Vatandaşların kendi "nadir insanlarını" önerme fırsatı bulacağı ve onların ilham verici hikayelerinin etkinlik sırasında sunulacağı aktarıldı. Von Hippel – Lindau (VHL) Sendromu Hastaları Derneği Başkanı Ljiljana Alagić, "Nadir olanlar, sayısı az olanlar değildir. Nadir olanlar pes etmeyen, başkalarına yardım eden ve iz bırakanlardır. Bu koşuyu tam da onlara adıyoruz. Büyük yürekli insanları bir araya getirmek, nadir hastalığı olan kişilere, yardıma muhtaç çocuklara ve hayatlarının en önemli mücadelelerini veren herkese birlikte destek olmak istiyoruz. Koşulan her kilometrenin destek, umut ve dayanışmanın sembolü olabileceğine inanıyoruz" diye vurguladı. Alagić, bu etkinliğin insanlığın sınır tanımadığını ve birlikte büyük fark yaratılabileceğini de kaydetti. Alagić, "Bu nedenle vatandaşları, rekreasyonel sporcuları, profesyonel sporcuları ve tüm iyi niyetli insanları 8 Ağustos'ta spor, insanlık ve en çok ihtiyacı olanlara desteği benzersiz bir şekilde birleştiren bu etkinliğin bir parçası olmaya davet ediyoruz. Amacımız, 'Sirmiyum 21/7'yi dayanışmaya, sağlıklı yaşam tarzlarına ve topluma desteğe adanmış geleneksel bir etkinlik haline getirmektir. Sremska Mitrovica Belediyesi'ne ve organizasyonun diğer katılımcılarına, sponsorlarına ve bağışçılarına böyle büyük bir etkinliğin gerçekleşmesindeki destekleri için teşekkür etmek istiyoruz" diye belirtti. Von Hippel–Lindau (VHL) sendromunun, normal koşullarda tümör baskılayıcı rol oynayan ve hücre büyümesini kontrol eden VHL geninin mutasyonu sonucu ortaya çıkan kalıtsal bir genetik hastalık olduğu açıklandı. Hastalığın kalıtsal olduğu, yani etkilenen bir kişinin mutasyonu her çocuğuna aktarma şansının yüzde 50 olduğu, çoğu durumda ebeveynlerden birinden miras kaldığı, daha az sayıda hastada ise yeni, spontan bir mutasyon olarak ortaya çıktığı belirtildi. Klinik tablonun çeşitli olduğu ve en sık olarak nörolojik şikayetlere ve görme bozukluğuna neden olabilen iyi huylu kan damarı tümörleri olan hemanjioblastomların görüldüğü kaydedildi. Bazı hastalarda böbreküstü bezi feokromasitomu gelişirken, karaciğer, böbrekler ve pankreasta kistler ile böbrek kanseri veya pankreasın nöroendokrin tümörlerinin de yaygın olduğu ifade edildi. Hastalığın ilk belirtilerinin genellikle yirmili yaşların ortalarına kadar ortaya çıktığı ve bu nedenle düzenli ve ömür boyu takip edilmesinin hayati önem taşıdığı vurgulandı. Sırbistan'da 50 ila 100 kişinin VHL sendromuyla yaşadığı tahmin edildiği, birçoğunun teşhisle geç karşılaştığı ve sistematik takipten yoksun olduğu belirtildi. "Sirmiyum 21/7" insani gece yarı maratonunun, VHL Sırbistan Derneği ve Sağlık Akademisi tarafından, Sremska Mitrovica Belediyesi, spor kuruluşları, kurumlar, şirketler ve etkinliğin çok sayıda dostunun desteğiyle organize edildiği bildirildi. İnsani maraton hakkında daha fazla bilgi almak isteyenlerin derneğin www.vhl-srbija.org.rs portalından bilgi edinebileceği belirtildi.